Ushersyndroom

Ushersyndroom
Omschrijf in drie regels de missie van uw goede doel

Geld inzamelen voor onderzoek naar het Ushersyndroom. Dit is een zeldzame erfelijke ziekte waarbij zowel het zicht als het gehoor is of wordt aangetast. Je wordt dus doof en blind op termijn.

Waar zal het geld aan besteed worden?

Project Zebravis. Dit onderzoek richt zich eerst op een zeer select kleine groep mensen met een specifieke mutatie in het USH2A gen. Bij succes kan de methode vervolgens ontwikkeld en getest worden voor andere USH2A mutaties en mutaties in de andere Usher genen.

Wat is uw reden om dit goede doel aan te melden?

Mijn schoonzusje van bijna 50 is inmiddels blind. Mijn zoon heeft hetzelfde vooruitzicht maar ziet nu nog goed. We hebben natuurlijk de hoop dat onderzoek voor hem op tijd een oplossing kan bieden. Het behouden van wat hij heeft zou voor hem en en alle andere jonge mensen die geboren zijn met Ushersyndroom al een zege zijn. Zij hoeven dan geen beperkingen meer te ervaren in horen én zien.

Website
https://www.ushersyndroom.nl/

Stemmen
1516

Word lid en geef